As diretrizes para a UCIN visam identificar mais cedo o risco de défice visual cerebral

Para muitos bebés que mais tarde desenvolvem deficiência visual cerebral, alguns dos fatores de risco mais importantes já são conhecidos antes de saírem da unidade de cuidados intensivos neonatais. O parto prematuro, lesões neurológicas, convulsões, acidente vascular cerebral e outras condições podem colocar um bebé em maior risco, mas ainda não existia uma abordagem padronizada para converter esse risco num acompanhamento consistente da deficiência visual cerebral (DVC).

Um novo estudo do Mass General Brigham examina se a unidade de cuidados intensivos neonatais pode tornar-se um ponto de deteção mais precoce. Em vez de esperar que as dificuldades visuais se tornem mais óbvias mais tarde na infância, os investigadores desenvolveram uma diretriz de prática clínica destinada a identificar bebés com maior risco de deficiência visual cerebral e a encaminhá-los para o acompanhamento oftalmológico, do desenvolvimento e da visão mais adequado.

Porque é que a deficiência visual cerebral pode não ser detetada precocemente

A deficiência visual cerebral, ou DVC, é um distúrbio visual de origem cerebral, no qual lesões ou diferenças no cérebro afetam a forma como a informação visual é processada. Ao contrário da deficiência visual causada principalmente pelos olhos, a DVC envolve as vias visuais e as áreas de processamento do cérebro.

Os seus efeitos também podem manifestar-se de forma muito diferente de uma criança para outra. Uma criança pode ter dificuldade em reconhecer rostos, encontrar objetos em ambientes visualmente complexos, orientar-se em espaços desconhecidos ou interpretar cenas visuais complexas, mesmo quando os olhos parecem estruturalmente saudáveis.

Estas diferenças nem sempre são fáceis de reconhecer durante a primeira infância, porque muitas se tornam mais evidentes à medida que o mundo visual da criança se torna mais complexo. Isto pode contribuir para que a DVC só seja identificada depois de as dificuldades visuais do desenvolvimento ou funcionais se tornarem mais perceptíveis.

A DVC é agora reconhecida como uma das principais causas de deficiência visual na infância nos países com rendimento mais elevado, embora continue a ser subdiagnosticada em grande medida. A Perkins School for the Blind estima que mais de 180 000 crianças nos Estados Unidos possam ter DVC, e que muitas não recebam um diagnóstico.

A unidade de cuidados intensivos neonatais oferece uma oportunidade mais precoce

Muitas crianças em risco de DVC começam a vida com antecedentes médicos que já exigem um acompanhamento neurológico e do desenvolvimento rigoroso. Os fatores de risco descritos pelos investigadores incluem parto prematuro, lesão cerebral da substância branca, hemorragia intraventricular, encefalopatia hipóxico-isquémica, convulsões neonatais, acidente vascular cerebral, infeções do sistema nervoso central e certas perturbações genéticas ou metabólicas.

Uma vez que estas condições são frequentemente identificadas durante os cuidados neonatais, a unidade de cuidados intensivos neonatais pode oferecer a oportunidade de detetar o risco de DVC antes de as famílias começarem a notar comportamentos visuais específicos em casa. Isto torna a unidade de cuidados intensivos neonatais um ponto potencialmente importante para organizar o acompanhamento adequado, em vez de esperar que as dificuldades funcionais surjam mais tarde.

Identificar um bebé como estando em maior risco de DVC não é o mesmo que diagnosticar a condição antes da alta. Em vez disso, reconhecer o risco pode dar aos clínicos e às famílias um motivo para incluir o acompanhamento específico da visão no plano de cuidados do desenvolvimento mais abrangente da criança.

Os clínicos reconheciam o risco, mas o acompanhamento variava

Para compreender melhor a prática existente, os investigadores realizaram um inquérito a 62 profissionais de saúde que trabalham na unidade de cuidados intensivos neonatais de Nível III do Brigham and Women's Hospital. Os participantes incluíam médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde.

A maioria dos inquiridos conhecia a DVC e reconhecia fatores de risco neurológicos importantes. O maior desafio era decidir o que deveria acontecer quando um bebé era identificado como estando potencialmente em maior risco.

As abordagens à avaliação do risco, ao encaminhamento e à comunicação com as famílias variavam consideravelmente. 95% dos inquiridos afirmaram que não discutiam rotineiramente o risco de DVC com as famílias, e muitos também referiram ter pouca confiança na avaliação do risco ou na explicação da condição aos pais e cuidadores.

Entre os médicos inquiridos, menos de metade afirmou saber exatamente que passos tomar quando se suspeitava de risco de DVC. A lacuna, portanto, ia além do conhecimento da condição e abrangia os processos práticos necessários para associar o risco neurológico ao acompanhamento.

Transformar os fatores de risco numa via clínica

A equipa de investigação respondeu desenvolvendo uma diretriz de prática clínica multidisciplinar para bebés considerados em maior risco de DVC. O objetivo é reduzir a variação nos cuidados, convertendo os fatores de risco neurológicos reconhecidos em ações clínicas mais claras.

Uma das principais recomendações da diretriz é uma avaliação oftalmológica abrangente nos primeiros seis meses de vida, quando a função visual pode ser avaliada de forma mais fiável. Também incentiva o encaminhamento para serviços de desenvolvimento e apoios específicos da visão quando estes serviços são adequados para a criança.

A comunicação com a família é outro elemento importante da via. Foram desenvolvidos materiais educativos e pontos de discussão estruturados para que os clínicos possam explicar o risco de DVC, o objetivo do acompanhamento e o que as famílias podem precisar de vigiar após a saída da unidade de cuidados intensivos neonatais.

Juntos, estes passos destinam-se a reduzir a variação que pode ocorrer quando os clínicos individuais têm de determinar as práticas de encaminhamento e comunicação sem um protocolo partilhado. Também tornam o acompanhamento da visão uma parte mais visível da transição dos cuidados neonatais para os cuidados de desenvolvimento contínuos.

A implementação precoce focou-se em manter os bebés ligados aos cuidados

A equipa também abordou barreiras práticas que podem surgir após a alta da unidade de cuidados intensivos neonatais. Foram introduzidos uma base de dados de acompanhamento, avisos no registo clínico eletrónico e um agendamento de consultas simplificado para ajudar a identificar os bebés elegíveis e reduzir a possibilidade de o acompanhamento recomendado se perder durante a transição para casa.

Durante os primeiros cinco meses de implementação, 45 bebés preencheram os critérios de elegibilidade da diretriz. Depois de descontar os bebés que foram transferidos, mudaram de residência, já recebiam acompanhamento adequado ou faleceram durante a hospitalização, 39 bebés foram agendados com sucesso para avaliações de acompanhamento.

Os investigadores também referiram um maior conhecimento da DVC entre os clínicos da unidade de cuidados intensivos neonatais e discussões mais frequentes sobre o risco de DVC durante os cuidados do paciente. Estas descobertas da implementação precoce sugerem que uma via estruturada pode mudar a forma como os bebés em risco são identificados e encaminhados para acompanhamento.

Os resultados ainda não devem ser interpretados como evidência de que a diretriz melhora os resultados visuais ou do desenvolvimento a longo prazo. São necessários mais estudos para determinar se a abordagem leva a um diagnóstico confirmado mais precoce de DVC, a uma maior conclusão dos encaminhamentos ou a alterações mensuráveis no progresso do desenvolvimento das crianças.

Porque é que a deteção mais precoce pode ser importante

A primeira infância é um período de rápido desenvolvimento neurológico, tornando a deteção atempada das necessidades visuais particularmente importante. Quando uma criança tem DVC, uma identificação mais precoce pode permitir que as famílias, os profissionais da visão, os especialistas do desenvolvimento e os educadores comecem a adaptar o ambiente da criança e as estratégias de apoio mais cedo.

A deteção mais precoce do risco também pode influenciar a forma como os comportamentos visuais posteriores são interpretados. Um bebé com antecedentes neurológicos significativos pode necessitar de uma avaliação que vá além da saúde ocular, especialmente se os cuidadores mais tarde relatarem dificuldades com a atenção visual, o reconhecimento, a orientação ou os ambientes visualmente complexos.

Esta é uma das razões pelas quais a DVC não deve ser tratada como equivalente a outras formas de deficiência visual pediátrica. Os olhos de uma criança podem parecer saudáveis enquanto o cérebro tem dificuldade em processar ou interpretar a informação visual que esses olhos recebem.

Para uma introdução mais abrangente à condição, o artigo da Good-Lite O que é a deficiência visual cortical DVC explica as causas comuns, os sinais e a distinção entre a deficiência visual ocular e a de origem cerebral.

Ferramentas para avaliar a visão precoce e funcional

As crianças encaminhadas para acompanhamento podem necessitar de métodos de avaliação que vão além da acuidade visual convencional para letras ou símbolos, especialmente quando são bebés, crianças muito pequenas ou não conseguem responder de forma fiável aos testes padrão. As ferramentas de olhar preferencial, de baixo contraste e de visão funcional podem ajudar os clínicos a recolher informações sobre diferentes aspetos da função visual como parte de uma avaliação profissional mais abrangente.

Estas ferramentas não diagnosticam a deficiência visual cerebral por si só. Em vez disso, podem apoiar a avaliação do comportamento visual, da acuidade de deteção, da sensibilidade ao contraste e do envolvimento visual precoce, juntamente com a avaliação oftalmológica, neurológica e do desenvolvimento.

Kit de avaliação da visão e dos sentidos: Apoia a avaliação do envolvimento visual e do processamento sensorial em bebés prematuros e crianças pequenas, utilizando uma coleção de ferramentas de visão funcional.

Paddles: LEA GRATINGS® um teste de olhar preferencial: Fornece um método não verbal de olhar preferencial para avaliar a acuidade de deteção em bebés, crianças e pessoas com deficiências do desenvolvimento ou de comunicação.

Cartas: Hiding Heidi® teste facial de baixo contraste: Avalia a deteção de informação facial de baixo contraste que pode ser relevante para a comunicação visual precoce e a avaliação da visão funcional.

Padronizar a transição do risco para o acompanhamento

O trabalho do Mass General Brigham aborda um problema prático que existe muito antes de um diagnóstico definitivo de DVC. Os clínicos podem já saber quais os bebés que têm fatores de risco neurológicos, mas ainda carecem de um processo consistente para discutir esse risco, organizar o acompanhamento da visão e ligar as famílias aos serviços adequados.

Uma via partilhada para a unidade de cuidados intensivos neonatais pode ajudar a colmatar essa lacuna, tornando o risco de DVC parte do planeamento da alta e do acompanhamento, em vez de esperar que as dificuldades visuais se tornem inconfundíveis mais tarde na infância. A abordagem também reconhece que os cuidados da visão são um componente de uma via de desenvolvimento mais abrangente para bebés com antecedentes neurológicos complexos.

Se este modelo altera os resultados a longo prazo continua a ser uma questão em aberto. Os investigadores continuam a examinar as taxas de diagnóstico, a conclusão dos encaminhamentos, o progresso do desenvolvimento e outros resultados para determinar se a identificação precoce do risco produz benefícios mensuráveis para as crianças e as famílias.

O trabalho muda a atenção para um ponto mais precoce na via da visão pediátrica. Para algumas crianças, o reconhecimento de uma possível deficiência visual cerebral pode começar durante os cuidados neonatais, quando o risco neurológico já é conhecido, em vez de anos mais tarde, quando os efeitos na função visual do dia a dia se tornam mais fáceis de ver.

Fontes

• Mass General Brigham / MedicalXpress: Q&A: A deteção mais precoce da deficiência visual cerebral na unidade de cuidados intensivos neonatais pode ajudar mais crianças a prosperar
• Smith C, El-Shibiny H, Smith L, et al. Identificar e abordar as lacunas no reconhecimento do risco de deficiência visual cerebral/cortical na unidade de cuidados intensivos neonatais. Pediatric Research. 2026.
• Perkins School for the Blind: DVC em números