Para muchos bebés que posteriormente desarrollan discapacidad visual cerebral, algunos de los factores de riesgo más importantes ya se conocen antes de que abandonen la unidad de cuidados intensivos neonatales. El nacimiento prematuro, las lesiones neurológicas, las convulsiones, los accidentes cerebrovasculares y otras afecciones pueden aumentar el riesgo para un bebé, pero hasta ahora no ha existido un enfoque estandarizado para trasladar ese riesgo a un seguimiento constante de la CVI.
Un nuevo trabajo de Mass General Brigham examina si la UCIN puede convertirse en un punto de reconocimiento más temprano. En lugar de esperar hasta que las dificultades visuales se vuelvan más evidentes más adelante en la infancia, los investigadores desarrollaron una guía de práctica clínica destinada a identificar a los bebés con mayor riesgo de sufrir discapacidad visual cerebral y conectarlos con el seguimiento oftalmológico, del desarrollo y específico de la visión adecuado.
Por qué la discapacidad visual cerebral puede pasar desapercibida desde el principio
La discapacidad visual cerebral, o CVI por sus siglas en inglés, es un trastorno visual de origen cerebral en el que daños o diferencias en el cerebro afectan la forma en que se procesa la información visual. A diferencia de la discapacidad visual causada principalmente por los ojos, la CVI involucra las vías visuales y las áreas de procesamiento dentro del cerebro.
Sus efectos también pueden verse muy diferentes de un niño a otro. Un niño puede tener dificultades para reconocer rostros, encontrar objetos en entornos visualmente concurridos, navegar por espacios desconocidos o interpretar escenas visuales complejas, incluso cuando sus ojos parecen estructuralmente sanos.
Estas diferencias no siempre son fáciles de reconocer durante la infancia, ya que muchas se vuelven más aparentes a medida que el mundo visual del niño se vuelve más complejo. Esto puede contribuir a que la CVI solo se identifique una vez que las dificultades del desarrollo o de la visión funcional se vuelven más notables.
La CVI es reconocida actualmente como una causa importante de discapacidad visual infantil en los países de ingresos más altos, aunque sigue estando significativamente infradiagnosticada. La Perkins School for the Blind estima que más de 180,000 niños en los Estados Unidos podrían tener CVI, y muchos no reciben un diagnóstico.
La UCIN ofrece una oportunidad más temprana
Muchos niños con riesgo de CVI comienzan la vida con historiales médicos que ya justifican un seguimiento neurológico y del desarrollo cercano. Los factores de riesgo descritos por los investigadores incluyen nacimiento prematuro, lesión cerebral de la materia blanca, hemorragia intraventricular, encefalopatía hipóxico-isquémica, convulsiones neonatales, accidentes cerebrovasculares, infecciones del sistema nervioso central y ciertos trastornos genéticos o metabólicos.
Debido a que estas afecciones a menudo se identifican durante la atención neonatal, la UCIN puede brindar una oportunidad para reconocer el riesgo de CVI antes de que las familias comiencen a notar comportamientos visuales específicos en el hogar. Esto convierte a la UCIN en un punto potencial importante para organizar el seguimiento adecuado en lugar de esperar a que surjan dificultades funcionales más adelante.
Identificar a un bebé con un mayor riesgo de CVI no es lo mismo que diagnosticar la afección antes del alta. Por el contrario, reconocer el riesgo puede dar a los médicos y a las familias una razón para incluir un seguimiento específico de la visión dentro del plan de atención del desarrollo más amplio del niño.
Los médicos reconocieron el riesgo, pero el seguimiento fue variado
Para comprender mejor la práctica existente, los investigadores encuestaron a 62 profesionales de la salud que trabajan en la UCIN de Nivel III del Brigham and Women's Hospital. Los participantes incluyeron médicos, enfermeras y profesionales de la salud aliados.
La mayoría de los encuestados estaba familiarizada con la CVI y reconocía los factores de riesgo neurológicos importantes. El mayor desafío fue decidir qué debía suceder una vez que se identificaba a un bebé como potencialmente en mayor riesgo.
Los enfoques para la evaluación de riesgos, la derivación y la comunicación con las familias variaron considerablemente. El noventa y cinco por ciento de los encuestados informó que no discutían rutinariamente el riesgo de CVI con las familias, mientras que muchos también informaron una confianza limitada al estimar el riesgo o explicar la afección a los padres y cuidadores.
Entre los médicos encuestados, menos de la mitad informó saber exactamente qué pasos tomar cuando se sospechaba riesgo de CVI. Por lo tanto, la brecha se extendía más allá del conocimiento de la afección y llegaba a los procesos prácticos necesarios para conectar el riesgo neurológico con la atención de seguimiento.
Convertir los factores de riesgo en una vía clínica
El equipo de investigación respondió desarrollando una guía de práctica clínica multidisciplinaria para bebés considerados en mayor riesgo de CVI. El objetivo es reducir la variación en la atención traduciendo los factores de riesgo neurológicos reconocidos en acciones clínicas más claras.
Una de las recomendaciones centrales de la guía es una evaluación oftalmológica integral dentro de los primeros seis meses de vida, cuando la función visual puede evaluarse de manera más confiable. También fomenta las derivaciones a servicios de desarrollo y apoyos específicos para la visión cuando dichos servicios son apropiados para el niño.
La comunicación familiar es otra parte importante de la vía. Se desarrollaron materiales educativos y puntos de conversación estructurados para que los médicos puedan explicar el riesgo de CVI, el propósito del seguimiento y qué pueden necesitar observar las familias después de salir de la UCIN.
En conjunto, estos pasos pretenden reducir la variación que puede ocurrir cuando los médicos deben determinar individualmente las prácticas de derivación y comunicación sin un protocolo compartido. También hacen que el seguimiento de la visión sea una parte más visible de la transición de la atención neonatal a la atención continua del desarrollo.
La implementación temprana se centró en mantener a los bebés conectados a la atención
El equipo también abordó las barreras prácticas que pueden aparecer después del alta de la UCIN. Se introdujeron una base de datos de seguimiento, avisos en la historia clínica electrónica y una programación de citas simplificada para ayudar a identificar a los bebés elegibles y reducir la posibilidad de que el seguimiento recomendado se perdiera durante la transición al hogar.
Durante los primeros cinco meses de implementación, 45 bebés cumplieron con los criterios de elegibilidad de la guía. Después de contabilizar a los bebés que fueron trasladados, reubicados, que ya estaban recibiendo un seguimiento adecuado o que fallecieron durante la hospitalización, se programaron con éxito evaluaciones de seguimiento para 39 bebés.
Los investigadores también informaron una mayor conciencia sobre la CVI entre los médicos de la UCIN y una discusión más frecuente del riesgo de CVI durante la atención al paciente. Estos hallazgos de implementación temprana sugieren que una vía estructurada puede cambiar la forma en que se identifica a los bebés en riesgo y se conectan con el seguimiento.
Los resultados aún no deben interpretarse como evidencia de que la guía mejora los resultados visuales o de desarrollo a largo plazo. Se necesita más estudio para determinar si el enfoque conduce a un diagnóstico de CVI confirmado más temprano, una mayor finalización de las derivaciones o cambios medibles en el progreso del desarrollo de los niños.
Por qué el reconocimiento más temprano podría ser importante
La primera infancia es un período de rápido desarrollo neurológico, lo que hace que el reconocimiento oportuno de las necesidades visuales sea particularmente importante. Cuando un niño tiene CVI, una identificación más temprana puede permitir a las familias, a los profesionales de la visión, a los especialistas en desarrollo y a los educadores comenzar a adaptar el entorno y las estrategias de apoyo del niño antes.
El reconocimiento más temprano del riesgo también puede influir en cómo se interpretan los comportamientos visuales posteriores. Un bebé con un historial neurológico significativo puede necesitar una evaluación que vaya más allá de la salud ocular, particularmente si los cuidadores informan más tarde dificultades con la atención visual, el reconocimiento, la navegación o los entornos visualmente complejos.
Esta es una razón por la que la CVI no debe tratarse como intercambiable con otras formas de discapacidad visual pediátrica. Los ojos de un niño pueden parecer sanos mientras que el cerebro tiene dificultades para procesar o interpretar la información visual que esos ojos reciben.
Para una introducción más amplia a la afección, el artículo de Good-Lite ¿Qué es la discapacidad visual cortical (CVI)? explica las causas comunes, los signos y la distinción entre la discapacidad visual ocular y la de origen cerebral.
Herramientas para evaluar la visión temprana y funcional
Es posible que los niños derivados para seguimiento necesiten métodos de evaluación que vayan más allá de la agudeza visual convencional con letras o símbolos, particularmente cuando son bebés, niños muy pequeños o no pueden responder de manera confiable a las pruebas estándar. Las herramientas de mirada preferencial, bajo contraste y visión funcional pueden ayudar a los médicos a recopilar información sobre diferentes aspectos de la función visual como parte de una evaluación profesional más amplia.
Estas herramientas no diagnostican por sí solas la discapacidad visual cerebral. En cambio, pueden respaldar la evaluación del comportamiento visual, la agudeza de detección, la sensibilidad al contraste y el compromiso visual temprano junto con la evaluación oftalmológica, neurológica y del desarrollo.
Kit de evaluación visual y sensorial
Apoya la evaluación del compromiso visual y el procesamiento sensorial en bebés prematuros y niños pequeños mediante una colección de herramientas de visión funcional.
Paletas: LEA GRATINGS®, una prueba de mirada preferencial
Proporciona un método no verbal de mirada preferencial para evaluar la agudeza de detección en bebés, niños y personas con discapacidades del desarrollo o de la comunicación.
Tarjetas: Prueba facial de bajo contraste Hiding Heidi®
Evalúa la detección de información facial de bajo contraste que puede ser relevante para la comunicación visual temprana y la evaluación de la visión funcional.
Estandarización de la transición del riesgo al seguimiento
El trabajo de Mass General Brigham aborda un problema práctico que existe mucho antes de un diagnóstico definitivo de CVI. Es posible que los médicos ya sepan qué bebés tienen factores de riesgo neurológicos, pero aún carecen de un proceso constante para discutir ese riesgo, organizar el seguimiento de la visión y conectar a las familias con los servicios adecuados.
Una vía común en la UCIN puede ayudar a cerrar esa brecha haciendo que el riesgo de CVI sea parte de la planificación del alta y del seguimiento en lugar de esperar a que las dificultades visuales se vuelvan inconfundibles más adelante en la infancia. El enfoque también reconoce que la atención de la visión es un componente de una vía de desarrollo más amplia para los bebés con historiales neurológicos complejos.
Si este modelo cambia los resultados a largo plazo sigue siendo una pregunta abierta. Los investigadores continúan examinando las tasas de diagnóstico, la finalización de las derivaciones, el progreso del desarrollo y otros resultados para determinar si la identificación temprana del riesgo produce beneficios medibles para los niños y las familias.
El trabajo desplaza la atención hacia un punto anterior en la vía de la visión pediátrica. Para algunos niños, el reconocimiento de una posible discapacidad visual cerebral puede comenzar durante la atención neonatal, cuando el riesgo neurológico ya se conoce, en lugar de años después, cuando los efectos en la función visual cotidiana se vuelven más fáciles de ver.
Fuentes
- Mass General Brigham / MedicalXpress: Preguntas y respuestas: El reconocimiento más temprano de la discapacidad visual cerebral en la UCIN podría ayudar a más niños a prosperar
- Smith C, El-Shibiny H, Smith L, et al. Identifying and addressing gaps in recognition of cerebral/cortical visual impairment risk in the NICU (Identificación y abordaje de las brechas en el reconocimiento del riesgo de discapacidad visual cerebral/cortical en la UCIN). Pediatric Research. 2026.
- Perkins School for the Blind: CVI en números
