Las pautas de la UCIN buscan identificar antes el riesgo de discapacidad visual cerebral

Para muchos bebés que posteriormente desarrollan una discapacidad visual cerebral, algunos de los factores de riesgo más importantes ya se conocen antes de que abandonen la unidad de cuidados intensivos neonatales. El nacimiento prematuro, las lesiones neurológicas, las convulsiones, los accidentes cerebrovasculares y otras afecciones pueden aumentar el riesgo de un bebé, pero aún no existe un enfoque estandarizado para traducir ese riesgo en un seguimiento uniforme de la discapacidad visual cerebral (DVC).

Un nuevo trabajo de Mass General Brigham examina si la unidad de cuidados intensivos neonatales puede convertirse en un punto de detección más temprano. En lugar de esperar a que las dificultades visuales sean más evidentes en etapas posteriores de la infancia, los investigadores desarrollaron una guía de práctica clínica destinada a identificar a los bebés con mayor riesgo de padecer discapacidad visual cerebral y a conectarlos con el seguimiento oftalmológico, del desarrollo y específico de la visión que necesitan.

Por qué la discapacidad visual cerebral puede pasar desapercibida al principio

La discapacidad visual cerebral, o DVC, es un trastorno visual de origen cerebral en el que los daños o las diferencias en el cerebro afectan a la forma en que se procesa la información visual. A diferencia de la discapacidad visual causada principalmente por los ojos, la DVC afecta a las vías visuales y a las áreas de procesamiento del cerebro.

Sus efectos también pueden manifestarse de forma muy diferente en cada niño. Un niño puede tener dificultades para reconocer rostros, encontrar objetos en entornos visualmente saturados, orientarse en espacios desconocidos o interpretar escenas visuales complejas, incluso cuando los ojos parecen estructuralmente sanos.

Estas diferencias no siempre son fáciles de reconocer durante la infancia temprana, ya que muchas se hacen más evidentes a medida que el mundo visual del niño se vuelve más complejo. Esto puede contribuir a que la DVC se identifique solo después de que las dificultades visuales del desarrollo o funcionales sean más perceptibles.

La DVC se reconoce actualmente como una de las principales causas de discapacidad visual infantil en los países con mayores ingresos, aunque todavía se detecta con insuficiencia en muchos casos. La Escuela Perkins para Ciegos estima que más de 180.000 niños en Estados Unidos podrían tener DVC, y que muchos no reciben un diagnóstico.

La unidad de cuidados intensivos neonatales ofrece una oportunidad más temprana

Muchos niños con riesgo de padecer DVC comienzan su vida con antecedentes médicos que ya justifican un seguimiento neurológico y del desarrollo minucioso. Entre los factores de riesgo descritos por los investigadores se incluyen el nacimiento prematuro, las lesiones cerebrales de la sustancia blanca, la hemorragia intraventricular, la encefalopatía hipóxico-isquémica, las convulsiones neonatales, los accidentes cerebrovasculares, las infecciones del sistema nervioso central y ciertos trastornos genéticos o metabólicos.

Dado que estas afecciones suelen detectarse durante la atención neonatal, la unidad de cuidados intensivos neonatales puede ofrecer la oportunidad de reconocer el riesgo de DVC antes de que las familias empiecen a notar comportamientos visuales específicos en casa. Esto convierte a la unidad de cuidados intensivos neonatales en un punto potencial importante para organizar el seguimiento adecuado, en lugar de esperar a que las dificultades funcionales surjan más adelante.

Identificar a un bebé como una persona con mayor riesgo de padecer DVC no equivale a diagnosticar la afección antes del alta. En cambio, reconocer el riesgo puede dar a los clínicos y a las familias una razón para incluir el seguimiento específico de la visión en el plan de atención integral del desarrollo del niño.

Los clínicos reconocían el riesgo, pero el seguimiento variaba

Para comprender mejor la práctica actual, los investigadores encuestaron a 62 profesionales sanitarios que trabajaban en la unidad de cuidados intensivos neonatales de nivel III del Hospital Brigham and Women's. Entre los participantes había médicos, enfermeras y otros profesionales sanitarios.

La mayoría de los encuestados conocía la DVC y reconocía importantes factores de riesgo neurológico. El mayor reto era decidir qué debía suceder una vez que se identificaba a un bebé con un posible riesgo elevado.

Los enfoques para la evaluación del riesgo, la derivación y la comunicación con las familias variaban considerablemente. El noventa y cinco por ciento de los encuestados afirmó que no hablaba habitualmente del riesgo de DVC con las familias, mientras que muchos también declararon tener poca confianza para estimar el riesgo o explicar la afección a padres y cuidadores.

Entre los médicos encuestados, menos de la mitad afirmó saber exactamente qué pasos seguir cuando se sospechaba riesgo de DVC. Por lo tanto, la brecha iba más allá del conocimiento de la afección e incluía los procesos prácticos necesarios para vincular el riesgo neurológico con el seguimiento.

Transformar los factores de riesgo en una ruta clínica

El equipo de investigación respondió desarrollando una guía de práctica clínica multidisciplinar para bebés considerados con mayor riesgo de padecer DVC. El objetivo es reducir la variabilidad en la atención traduciendo los factores de riesgo neurológico reconocidos en acciones clínicas más claras.

Una de las recomendaciones centrales de la guía es realizar una evaluación oftalmológica integral durante los primeros seis meses de vida, cuando se puede evaluar la función visual de forma más fiable. También fomenta las derivaciones a servicios del desarrollo y apoyos específicos de la visión cuando estos son adecuados para el niño.

La comunicación con la familia es otro componente importante de la ruta. Se desarrollaron materiales educativos y puntos de conversación estructurados para que los clínicos puedan explicar el riesgo de DVC, el propósito del seguimiento y lo que las familias podrían necesitar vigilar después de abandonar la unidad de cuidados intensivos neonatales.

En conjunto, estas medidas están destinadas a reducir la variabilidad que puede producirse cuando los clínicos individuales deben determinar las prácticas de derivación y comunicación sin un protocolo común. También hacen que el seguimiento de la visión sea una parte más visible de la transición de la atención neonatal a la atención continua del desarrollo.

La implementación temprana se centró en mantener a los bebés conectados a la atención

El equipo también abordó las barreras prácticas que pueden aparecer tras el alta de la unidad de cuidados intensivos neonatales. Se introdujeron una base de datos de seguimiento, avisos en la historia clínica electrónica y una programación de citas simplificada para ayudar a identificar a los bebés elegibles y reducir la posibilidad de que el seguimiento recomendado se pierda durante la transición al hogar.

Durante los primeros cinco meses de implementación, 45 bebés cumplieron los criterios de elegibilidad de la guía. Tras descontar a los bebés que fueron trasladados, se mudaron, ya recibían un seguimiento adecuado o fallecieron durante la hospitalización, 39 bebés fueron programados con éxito para evaluaciones de seguimiento.

Los investigadores también informaron de una mayor concienciación sobre la DVC entre los clínicos de la unidad de cuidados intensivos neonatales y de discusiones más frecuentes sobre el riesgo de DVC durante la atención de los pacientes. Estos hallazgos de la implementación temprana sugieren que una ruta estructurada puede cambiar la forma en que se identifican y conectan con el seguimiento a los bebés con riesgo.

Los resultados aún no deben interpretarse como evidencia de que la guía mejore los resultados visuales o del desarrollo a largo plazo. Se necesita más investigación para determinar si este enfoque conduce a un diagnóstico confirmado de DVC más temprano, a una mayor finalización de las derivaciones o a cambios medibles en el progreso del desarrollo de los niños.

Por qué podría ser importante una detección más temprana

La primera infancia es un período de rápido desarrollo neurológico, lo que hace que la detección oportuna de las necesidades visuales sea especialmente importante. Cuando un niño tiene DVC, una identificación más temprana puede permitir que las familias, los profesionales de la visión, los especialistas del desarrollo y los educadores empiecen antes a adaptar el entorno del niño y las estrategias de apoyo.

La detección más temprana del riesgo también puede influir en la forma en que se interpretan posteriormente los comportamientos visuales. Un bebé con antecedentes neurológicos importantes puede necesitar una evaluación que vaya más allá de la salud ocular, especialmente si los cuidadores informan posteriormente de dificultades con la atención visual, el reconocimiento, la orientación o los entornos visualmente complejos.

Esta es una de las razones por las que la DVC no debe considerarse intercambiable con otras formas de discapacidad visual infantil. Los ojos de un niño pueden parecer sanos mientras el cerebro tiene dificultades para procesar o interpretar la información visual que reciben.

Para obtener una introducción más amplia a la afección, el artículo de Good-Lite ¿Qué es la discapacidad visual cortical o DVC? explica las causas comunes, los síntomas y la distinción entre la discapacidad visual ocular y la cerebral.

Herramientas para evaluar la visión temprana y funcional

Los niños derivados para seguimiento pueden necesitar métodos de evaluación que vayan más allá de la agudeza visual convencional de letras o símbolos, especialmente cuando son bebés, niños muy pequeños o no pueden responder de forma fiable a las pruebas estándar. Las herramientas de mirada preferencial, de bajo contraste y de visión funcional pueden ayudar a los clínicos a recopilar información sobre diferentes aspectos de la función visual como parte de una evaluación profesional más amplia.

Estas herramientas no diagnostican por sí solas la discapacidad visual cerebral. En cambio, pueden complementar la evaluación del comportamiento visual, la agudeza de detección, la sensibilidad al contraste y la atención visual temprana junto con la evaluación oftalmológica, neurológica y del desarrollo.

Kit de evaluación visual y sensorial: Permite evaluar la atención visual y el procesamiento sensorial en bebés prematuros y niños pequeños mediante una colección de herramientas de visión funcional.

Paletas: LEA GRATINGS® una prueba de mirada preferencial: Proporciona un método no verbal de mirada preferencial para evaluar la agudeza de detección en bebés, niños y personas con discapacidades del desarrollo o de la comunicación.

Tarjetas: prueba facial de bajo contraste Hiding Heidi®: Evalúa la detección de información facial de bajo contraste que puede ser relevante para la comunicación visual temprana y la evaluación de la visión funcional.

Estandarizar la transición del riesgo al seguimiento

El trabajo de Mass General Brigham aborda un problema práctico que existe mucho antes de un diagnóstico definitivo de DVC. Los clínicos pueden saber ya qué bebés tienen factores de riesgo neurológico, pero aún carecen de un proceso uniforme para hablar de ese riesgo, organizar el seguimiento de la visión y conectar a las familias con los servicios adecuados.

Una ruta común en la unidad de cuidados intensivos neonatales puede ayudar a cerrar esa brecha al incluir el riesgo de DVC en la planificación del alta y del seguimiento, en lugar de esperar a que las dificultades visuales sean inconfundibles en etapas posteriores de la infancia. Este enfoque también reconoce que la atención visual es un componente de una ruta de desarrollo más amplia para bebés con antecedentes neurológicos complejos.

Aún no se sabe si este modelo cambia los resultados a largo plazo. Los investigadores continúan examinando las tasas de diagnóstico, la finalización de las derivaciones, el progreso del desarrollo y otros resultados para determinar si la identificación más temprana del riesgo produce beneficios medibles para los niños y las familias.

Este trabajo centra la atención en un punto más temprano de la ruta de atención visual infantil. Para algunos niños, el reconocimiento de una posible discapacidad visual cerebral puede comenzar durante la atención neonatal, cuando ya se conocen los riesgos neurológicos, en lugar de años después, cuando los efectos en la función visual cotidiana son más fáciles de ver.

Fuentes

• Mass General Brigham / MedicalXpress: Preguntas y respuestas: Una detección más temprana de la discapacidad visual cerebral en la unidad de cuidados intensivos neonatales podría ayudar a que más niños prosperen
• Smith C, El-Shibiny H, Smith L, et al. Identificación y abordaje de las deficiencias en el reconocimiento del riesgo de discapacidad visual cerebral/cortical en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Pediatric Research. 2026.
• Escuela Perkins para Ciegos: La DVC en cifras