Un niño que aparta la mirada repetidamente de una hoja de trabajo llena de información puede parecer distraído. Otro puede quedarse mirando hacia luces brillantes, tener dificultades para reconocer rostros familiares o evitar libros ilustrados, incluso cuando un examen de la vista rutinario no revela una explicación evidente.
Para los niños con discapacidad visual cerebral/cortical (CVI, por sus siglas en inglés), comportamientos como estos pueden reflejar la forma en que el cerebro procesa la información visual en lugar de una falta de atención o interés. Es posible que los ojos sean capaces de ver, pero que el cerebro tenga dificultades para interpretar, organizar o encontrar un sentido útil a lo que llega a él.
Esa distinción ha marcado más de cinco décadas de trabajo de la educadora e investigadora Christine Roman-Lantzy, con sede en Pittsburgh. Su carrera se ha centrado en niños cuyas capacidades visuales resultaban difíciles de comprender mediante enfoques convencionales, y en ofrecer a familias y educadores formas prácticas de reconocer qué pueden ver esos niños y cómo utilizan la visión.
Su trabajo se ha vuelto cada vez más relevante a medida que crece la concienciación sobre la CVI. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) han descrito la discapacidad visual cerebral como una causa emergente y principal de discapacidad visual infantil y han advertido que la escasa concienciación contribuye a que los casos de estos niños no se detecten o se diagnostiquen erróneamente.
La visión implica algo más que los ojos
La CVI desafía una de las formas más habituales de entender la visión.
Un niño puede tener un examen de la vista que parece relativamente normal y aun así experimentar una dificultad significativa para usar la visión en situaciones cotidianas. La CVI involucra al cerebro y a las vías visuales, lo que significa que el problema puede volverse más evidente en la forma en que el niño responde a las personas, los objetos, el movimiento, el desorden visual o los entornos desconocidos que en una tabla de agudeza visual estándar por sí sola.
Los efectos pueden variar considerablemente de un niño a otro. Algunos pueden tener dificultades para reconocer rostros u objetos. Otros pueden tener problemas para encontrar algo en una escena visualmente recargada, entender movimientos complejos, orientarse en el espacio o prestar atención a varios elementos visuales a la vez.
Esa variabilidad es parte de lo que hace que la CVI sea fácil de pasar por alto. Los comportamientos resultantes pueden interpretarse como problemas de conducta, dificultades de aprendizaje, falta de atención o características de otra afección del desarrollo.
El artículo del Pittsburgh Post-Gazette que describe el trabajo de Roman-Lantzy ilustra lo fácil que puede suceder esto. Una familia informó que las dificultades visuales de su hijo habían sido documentadas como mala conducta porque miraba hacia otro lado o parecía no estar prestando atención. Su evaluación contó una historia diferente.
Un niño que miraba fijamente a las luces cambió el rumbo de una carrera
Roman-Lantzy comenzó a trabajar con niños con discapacidad visual en la década de 1970. Una niña pequeña destacaba de los demás niños a los que enseñaba porque había sido considerada ciega y, sin embargo, pasaba largos períodos mirando hacia las luces.
El examen de la vista de la niña era normal, lo que dejaba a Roman-Lantzy sin una explicación evidente para ese comportamiento. Años después, llegó a comprender que la luz brillante y el fuerte contraste pueden proporcionar información visual que es más fácil de procesar para algunos niños con CVI.
Esa experiencia temprana se convirtió en parte de un esfuerzo mucho más largo para comprender la visión funcional en niños cuyas respuestas no se ajustaban a las expectativas tradicionales.
Más tarde, Roman-Lantzy desarrolló la evaluación "CVI Range", un enfoque destinado a evaluar los comportamientos visuales característicos y ayudar a identificar cómo utiliza la visión un niño. Según el Post-Gazette, la investigación revisada por pares que confirma la fiabilidad y validez de la evaluación se publicó en 2026, marcando un punto importante en el desarrollo de una herramienta que ella presentó por primera vez hace casi dos décadas.
El profesor de oftalmología de la Facultad de Medicina de Harvard, Lotfi B. Merabet, declaró al Post-Gazette que la validación representaba un paso importante para un campo donde la concienciación de los médicos sigue siendo limitada. El problema más amplio es que la CVI no puede abordarse simplemente como una visión borrosa que se puede corregir con un par de gafas.
Christine Roman-Lantzy trabaja con su cliente, Alex Arbutiski, durante una actividad de juego adaptada para su discapacidad visual cortical en el Children’s Home de Pittsburgh. Roman-Lantzy ha dedicado décadas a investigar la CVI y a desarrollar formas de ayudar a los niños a acceder e interpretar mejor la información visual.
El desorden visual puede cambiar lo que un niño puede encontrar
La experiencia de Samuel, un estudiante de tercer grado descrito en el artículo del Post-Gazette, muestra cómo pueden aparecer las dificultades de visión funcional en las tareas cotidianas.
Samuel nació prematuramente, tiene parálisis cerebral y sufrió un derrame cerebral. Sus padres viajaron desde Oklahoma hasta Pittsburgh en busca de respuestas porque seguía teniendo dificultades para leer y recibía poco apoyo para sus necesidades visuales.
Durante su evaluación, Roman-Lantzy le pidió que localizara cereales Cheerios colocados sobre fondos que se volvían cada vez más complejos visualmente. Al principio, los encontró sin dificultad. Sin embargo, a medida que los patrones circundantes se volvieron más saturados, se volvió menos seguro.
La tarea demostró algo que puede ser difícil de captar a través de un examen de la vista convencional. Un niño puede ser capaz de ver un objeto cuando está aislado, pero tener dificultades para localizar o reconocer el mismo objeto cuando hay información visual competitiva a su alrededor.
Esa distinción tiene implicaciones directas para las aulas. Las hojas de trabajo llenas de imágenes, las páginas abarrotadas, los materiales de aprendizaje visualmente complejos y los entornos ajetreados pueden crear barreras para un niño que, por lo demás, parece capaz de ver.
La respuesta de Roman-Lantzy ante el caso de Samuel se centró en el acceso más que en la capacidad.
“No puedo pensar en nada que él no pudiera aprender. Lo que ha experimentado es una falta total de acceso. Creo que puede aprender cualquier cosa. Simplemente hay muchos niños que necesitan su oportunidad”.
— Christine Roman-Lantzy, directora de Pediatric VIEW, Children’s Home of Pittsburgh
Esa perspectiva replantea los comportamientos que, de otro modo, podrían tratarse como falta de atención o incumplimiento. Comprender cómo procesa un niño la información visual puede cambiar la pregunta de si el niño está dispuesto o es capaz de aprender, a si el entorno está permitiendo que el niño acceda a lo que se le enseña.
La CVI puede solaparse con otras afecciones del desarrollo
La CVI puede ser especialmente difícil de reconocer porque los niños pueden tener ya diagnósticos neurológicos o del desarrollo.
Los NIH señalan que la parálisis cerebral ocurre comúnmente junto con la CVI y que las características del autismo y la dislexia pueden solaparse con las dificultades visuales relacionadas con la CVI. La CVI en sí misma no es principalmente un trastorno del lenguaje, del aprendizaje o de la comunicación social, pero esas similitudes pueden contribuir al subdiagnóstico o al diagnóstico erróneo.
Un niño que no reconoce un rostro familiar puede parecer socialmente retraído. La dificultad para localizar un objeto en medio del desorden visual puede parecer falta de atención. La evitación de imágenes complicadas puede interpretarse como falta de interés.
Esos comportamientos pueden tener implicaciones muy diferentes cuando un problema de procesamiento visual contribuye a ellos.
Esto no significa que la CVI deba reemplazar otros diagnósticos o que cada comportamiento visual inusual apunte a una discapacidad visual cerebral. Significa que la visión funcional merece consideración cuando las capacidades visuales cotidianas de un niño parecen inconsistentes con lo que predeciría un examen de la vista estándar.
La evaluación puede conducir a entornos más útiles
Identificar la CVI no consiste simplemente en ponerle nombre a un conjunto de comportamientos. El valor práctico proviene de entender qué ayuda a un niño en particular a acceder a la información visual.
En el Children’s Home de Pittsburgh, donde Roman-Lantzy dirige Pediatric VIEW, las evaluaciones pueden durar horas y dar como resultado recomendaciones individualizadas que abordan la comunicación, el acceso al aula, la movilidad, las tecnologías adaptativas y otros aspectos de la vida diaria.
Esas recomendaciones pueden implicar ajustar la complejidad visual, cambiar la forma en que se presentan los objetos o los materiales de aprendizaje, utilizar un mayor contraste o elegir estrategias que coincidan con las respuestas visuales particulares del niño.
El objetivo no es hacer que cada entorno sea visualmente simple. Es entender qué características interfieren con el acceso visual de un niño en particular y qué cambios ayudan a ese niño a participar con más éxito.
Esta es también la razón por la que la evaluación funcional es importante junto con el cuidado ocular convencional. La agudeza visual sigue siendo importante, pero no puede describir cada aspecto de cómo un niño utiliza la visión para reconocer personas, encontrar objetos, moverse por el espacio o aprender de la información presentada visualmente.
El acceso a la evaluación de la CVI sigue siendo desigual
El reconocimiento es solo una barrera. Las familias también pueden tener dificultades para encontrar profesionales con experiencia específica en CVI o para pagar la evaluación.
El Post-Gazette informó que el seguro médico no cubre las pruebas especializadas que se ofrecen a través del programa de Roman-Lantzy. Las familias pueden enfrentar costos de entre 400 y 700 dólares por evaluaciones que pueden durar varias horas, mientras que las subvenciones y el apoyo caritativo ayudan a proporcionar becas para algunas familias.
Eso crea una brecha incómoda. Una mayor concienciación puede llevar a las familias a buscar respuestas, pero el acceso a profesionales que entiendan la CVI sigue siendo desigual.
La terminología en sí misma también ha evolucionado. Tanto "discapacidad visual cerebral" como "discapacidad visual cortical" se han utilizado ampliamente, razón por la cual a veces aparece el término combinado "discapacidad visual cerebral/cortical". Expertos dirigidos por los NIH han trabajado para establecer elementos más claros para identificar la afección y mejorar la consistencia entre los médicos.
Un mayor consenso no puede resolver todos los problemas de acceso, pero una comprensión compartida puede facilitar que los médicos, educadores, terapeutas y familias reconozcan cuándo puede ser apropiada una evaluación adicional.
Los niños necesitan que sus comportamientos visuales se tomen en serio
Una de las lecciones más importantes del trabajo de Roman-Lantzy es que el comportamiento de un niño puede proporcionar información sobre su visión.
Apartar la mirada, mirar fijamente hacia la luz, tener dificultades con imágenes abarrotadas, no reconocer a alguien o necesitar más tiempo para localizar visualmente un objeto pueden ser aspectos significativos. No deben tratarse automáticamente como evidencia de que un niño no colabora o es incapaz.
La CVI es compleja y ningún comportamiento único la identifica. Una evaluación integral sigue siendo importante, especialmente porque los niños pueden tener afecciones oculares, diagnósticos neurológicos y otras necesidades de desarrollo junto con la discapacidad visual cerebral.
Una mayor concienciación ofrece a los profesionales otra posibilidad a considerar cuando el comportamiento visual de un niño no tiene sentido basándose únicamente en el examen de la vista.
Para niños como Samuel, ese cambio de perspectiva puede ser profundo. Reconocer que la dificultad para acceder a una página con mucha información es un problema visual en lugar de una mala conducta abre la puerta a materiales diferentes, estrategias de enseñanza distintas y una comprensión más precisa de lo que el niño es capaz de aprender.
La CVI nos recuerda que ver no trata solo de si los ojos detectan una imagen. Los niños también necesitan que el cerebro organice e interprete esa imagen de una manera que puedan utilizar.
Cuando ese proceso funciona de manera diferente, la respuesta puede no ser pedirle al niño que se esfuerce más. Puede empezar por entender cómo ve ese niño.
Fuentes
Pittsburgh Post-Gazette. A little girl who ‘stares at the lights all day,’ and a Pittsburgh researcher's quest to find out why. 8 de agosto de 2026.
https://www.post-gazette.com/news/health/2026/08/08/pittsburgh-vision-impairment-cvi-christine-roman-lantzy-suicide/stories/202607310044
National Institutes of Health. NIH-led scientific team defines elements of brain-based visual impairment in children.
https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-led-scientific-team-defines-elements-brain-based-visual-impairment-children
