Un enfant qui détourne à plusieurs reprises le regard d'une feuille de travail chargée peut paraître distrait. Un autre peut fixer des lumières vives, avoir du mal à reconnaître des visages familiers ou éviter les livres d'images, même si un examen oculaire de routine ne révèle aucune explication évidente.
Pour les enfants atteints de déficience visuelle cérébrale/corticale, ou DVC, ces comportements peuvent refléter la façon dont le cerveau traite l'information visuelle plutôt qu'un manque d'attention ou d'intérêt. Les yeux peuvent être capables de voir, mais le cerveau peut avoir des difficultés à interpréter, à organiser ou à donner un sens utile à ce qui lui parvient.
Cette distinction a façonné plus de cinq décennies de travail de l'éducatrice et chercheuse de Pittsburgh, Christine Roman-Lantzy. Sa carrière s'est concentrée sur les enfants dont les capacités visuelles étaient difficiles à comprendre par des approches conventionnelles, et sur la façon de donner aux familles et aux éducateurs des moyens pratiques de reconnaître ce que ces enfants peuvent voir et comment ils utilisent leur vision.
Son travail est devenu de plus en plus pertinent à mesure que la sensibilisation à la DVC s'accroît. Les National Institutes of Health ont décrit la déficience visuelle cérébrale comme une cause émergente de déficience visuelle infantile et ont averti qu'une sensibilisation limitée contribue à ce que les enfants ne soient pas détectés ou soient mal diagnostiqués.
La vision implique plus que les yeux
La DVC remet en question l'une des façons de penser la vision les plus familières.
Un enfant peut avoir un examen oculaire qui semble relativement normal et pourtant éprouver des difficultés importantes à utiliser sa vision dans les situations quotidiennes. La DVC implique le cerveau et les voies visuelles, ce qui signifie que le problème peut devenir plus évident dans la façon dont un enfant réagit aux personnes, aux objets, aux mouvements, à l'encombrement visuel ou aux environnements inconnus que sur un tableau d'acuité standard seul.
Les effets peuvent varier considérablement d'un enfant à l'autre. Certains enfants peuvent avoir du mal à reconnaître des visages ou des objets. D'autres peuvent avoir des difficultés à trouver quelque chose dans une scène visuellement encombrée, à comprendre un mouvement complexe, à s'orienter dans l'espace ou à prêter attention à plusieurs éléments visuels à la fois.
Cette variabilité est en partie ce qui rend la DVC facile à négliger. Les comportements qui en résultent peuvent être interprétés comme des problèmes comportementaux, des difficultés d'apprentissage, un manque d'attention ou des caractéristiques d'une autre condition de développement.
L'article du Pittsburgh Post-Gazette décrivant le travail de Roman-Lantzy illustre à quel point cela peut se produire facilement. Une famille a rapporté que les difficultés visuelles de leur fils avaient été documentées comme une mauvaise conduite parce qu'il détournait le regard ou semblait ne pas prêter attention. Son évaluation a raconté une histoire différente.
Un enfant qui fixait les lumières a changé l'orientation d'une carrière
Roman-Lantzy a commencé à travailler avec des enfants atteints de déficience visuelle dans les années 1970. Une jeune fille se distinguait des autres enfants qu'elle enseignait parce qu'elle avait été considérée comme aveugle et qu'elle passait de longues périodes à fixer les lumières.
L'examen oculaire de l'enfant était normal, laissant Roman-Lantzy sans explication évidente pour ce comportement. Des années plus tard, elle a compris que la lumière vive et le contraste fort peuvent fournir des informations visuelles plus faciles à traiter pour certains enfants atteints de DVC.
Cette première expérience a fait partie d'un effort beaucoup plus long pour comprendre la vision fonctionnelle chez les enfants dont les réponses ne correspondaient pas aux attentes traditionnelles.
Roman-Lantzy a ensuite développé l'évaluation CVI Range, une approche destinée à évaluer les comportements visuels caractéristiques et à aider à identifier comment un enfant utilise sa vision. Selon le Post-Gazette, des recherches évaluées par des pairs confirmant la fiabilité et la validité de l'évaluation ont été publiées en 2026, marquant un point important dans le développement d'un outil qu'elle avait introduit près de deux décennies plus tôt.
Le professeur d'ophtalmologie de la Harvard Medical School, Lotfi B. Merabet, a déclaré au Post-Gazette que cette validation représentait une étape importante pour un domaine où la sensibilisation des médecins reste limitée. Le problème plus large est que la DVC ne peut pas être abordée simplement comme une vision floue qui peut être corrigée avec une paire de lunettes.
Christine Roman-Lantzy travaille avec son client, Alex Arbutiski, lors d'une activité de jeu adaptée à sa déficience visuelle corticale à la Children’s Home of Pittsburgh. Roman-Lantzy a passé des décennies à rechercher la DVC et à développer des moyens d'aider les enfants à mieux accéder et interpréter les informations visuelles.
L'encombrement visuel peut changer ce qu'un enfant peut trouver
L'expérience de Samuel, un élève de troisième année décrit dans l'article du Post-Gazette, montre comment les difficultés de vision fonctionnelle peuvent apparaître dans les tâches quotidiennes.
Samuel est né prématurément, a une paralysie cérébrale et a eu un accident vasculaire cérébral. Ses parents ont voyagé de l'Oklahoma à Pittsburgh à la recherche de réponses parce qu'il continuait à avoir des difficultés à lire et recevait peu de soutien pour ses besoins visuels.
Lors de son évaluation, Roman-Lantzy lui a demandé de localiser des Cheerios placés sur des arrière-plans devenant de plus en plus complexes visuellement. Il les a d'abord trouvés sans difficulté. Cependant, à mesure que les motifs environnants devenaient plus encombrés, il devenait moins sûr.
La tâche a démontré quelque chose qui peut être difficile à saisir par un examen oculaire conventionnel. Un enfant peut être capable de voir un objet lorsqu'il est isolé, mais avoir du mal à localiser ou à reconnaître le même objet lorsque des informations visuelles concurrentes l'entourent.
Cette distinction a des implications directes pour les salles de classe. Les feuilles de travail remplies d'images, les pages encombrées, les supports d'apprentissage visuellement complexes et les environnements animés peuvent créer des obstacles pour un enfant qui, autrement, semble capable de voir.
La réponse de Roman-Lantzy à Samuel était axée sur l'accès plutôt que sur la capacité.
« Je ne peux pas imaginer ce qu'il ne pourrait pas apprendre. Ce qu'il a vécu est un manque total d'accès. Je pense qu'il peut tout apprendre. Il y a tellement d'enfants qui ont besoin de leur chance. »
— Christine Roman-Lantzy, Directrice de Pediatric VIEW, Children’s Home of Pittsburgh
Cette perspective recadre les comportements qui, autrement, pourraient être traités comme un manque d'attention ou de non-conformité. Comprendre comment un enfant traite les informations visuelles peut changer la question de savoir si l'enfant est disposé ou capable d'apprendre à savoir si l'environnement permet à l'enfant d'accéder à ce qui est enseigné.
La DVC peut se chevaucher avec d'autres troubles du développement
La DVC peut être particulièrement difficile à reconnaître car les enfants peuvent déjà avoir des diagnostics neurologiques ou développementaux.
Le NIH note que la paralysie cérébrale est couramment associée à la DVC et que les caractéristiques de l'autisme et de la dyslexie peuvent chevaucher les difficultés visuelles liées à la DVC. La DVC elle-même n'est pas principalement un trouble du langage, de l'apprentissage ou de la communication sociale, mais ces similitudes peuvent contribuer à un sous-diagnostic ou à un diagnostic erroné.
Un enfant qui ne reconnaît pas un visage familier peut sembler désengagé socialement. La difficulté à localiser un objet dans un fouillis visuel peut ressembler à un manque d'attention. L'évitement des images compliquées peut être interprété comme un manque d'intérêt.
Ces comportements peuvent avoir des implications très différentes lorsqu'un problème de traitement visuel y contribue.
Cela ne signifie pas que la DVC devrait remplacer d'autres diagnostics ou que tout comportement visuel inhabituel indique une déficience visuelle cérébrale. Cela signifie que la vision fonctionnelle mérite d'être prise en considération lorsque les capacités visuelles quotidiennes d'un enfant semblent incompatibles avec ce qu'un examen oculaire standard prédirait.
L'évaluation peut conduire à des environnements plus utiles
Identifier la DVC ne consiste pas simplement à donner un nom à un ensemble de comportements. La valeur pratique vient de la compréhension de ce qui aide un enfant individuel à accéder aux informations visuelles.
À la Children’s Home of Pittsburgh, où Roman-Lantzy dirige Pediatric VIEW, les évaluations peuvent durer des heures et aboutir à des recommandations individualisées qui abordent la communication, l'accès à la salle de classe, la mobilité, les technologies adaptatives et d'autres aspects de la vie quotidienne.
Ces recommandations peuvent impliquer d'ajuster la complexité visuelle, de modifier la façon dont les objets ou les supports d'apprentissage sont présentés, d'utiliser un contraste plus fort ou de choisir des stratégies qui correspondent aux réponses visuelles particulières de l'enfant.
L'objectif n'est pas de rendre chaque environnement visuellement simple. Il s'agit de comprendre quelles caractéristiques interfèrent avec l'accès visuel d'un enfant particulier et quels changements aident cet enfant à participer plus efficacement.
C'est aussi pourquoi l'évaluation fonctionnelle est importante en plus des soins oculaires conventionnels. L'acuité visuelle reste importante, mais elle ne peut pas décrire tous les aspects de la façon dont un enfant utilise sa vision pour reconnaître les personnes, trouver des objets, se déplacer dans l'espace ou apprendre à partir d'informations présentées visuellement.
L'accès à l'évaluation de la DVC reste inégal
La reconnaissance n'est qu'un obstacle. Les familles peuvent également avoir des difficultés à trouver des professionnels ayant une expertise spécifique en DVC ou à payer l'évaluation.
Le Post-Gazette a rapporté que l'assurance maladie ne couvre pas les tests spécialisés fournis par le programme de Roman-Lantzy. Les familles peuvent faire face à des coûts compris entre 400 et 700 dollars pour des évaluations qui peuvent durer plusieurs heures, tandis que des subventions et un soutien caritatif aident à fournir des bourses pour certaines familles.
Cela crée un vide inconfortable. Une plus grande sensibilisation peut inciter les familles à chercher des réponses, mais l'accès aux professionnels qui comprennent la DVC reste inégal.
La terminologie elle-même a également évolué. La déficience visuelle cérébrale et la déficience visuelle corticale ont toutes deux été largement utilisées, c'est pourquoi le terme combiné de déficience visuelle cérébrale/corticale apparaît parfois. Des experts dirigés par le NIH ont travaillé à établir des éléments plus clairs pour identifier la condition et améliorer la cohérence entre les cliniciens.
Un plus grand accord ne peut pas résoudre tous les problèmes d'accès, mais une compréhension partagée peut faciliter la reconnaissance par les cliniciens, les éducateurs, les thérapeutes et les familles lorsqu'une évaluation plus approfondie peut être appropriée.
Les comportements visuels des enfants doivent être pris au sérieux
L'une des leçons les plus importantes du travail de Roman-Lantzy est que le comportement d'un enfant peut fournir des informations sur la vision.
Détourner le regard, fixer la lumière, avoir du mal avec des images encombrées, ne pas reconnaître quelqu'un ou avoir besoin de plus de temps pour localiser visuellement un objet peuvent tous être significatifs. Ils ne devraient pas être automatiquement traités comme une preuve qu'un enfant est peu coopératif ou incapable.
La DVC est complexe et aucun comportement unique ne l'identifie. Une évaluation complète reste importante, d'autant plus que les enfants peuvent avoir des affections oculaires, des diagnostics neurologiques et d'autres besoins de développement en plus de la déficience visuelle cérébrale.
Une plus grande sensibilisation donne aux professionnels une autre possibilité à considérer lorsque le comportement visuel d'un enfant n'a pas de sens sur la base du seul examen oculaire.
Pour les enfants comme Samuel, ce changement de perspective peut être profond. Reconnaître que la difficulté à accéder à une page encombrée est un problème visuel plutôt qu'une mauvaise conduite ouvre la porte à des matériaux différents, à des stratégies d'enseignement différentes et à une compréhension plus précise de ce que l'enfant est capable d'apprendre.
La DVC nous rappelle que voir ne concerne pas seulement la détection d'une image par les yeux. Les enfants ont également besoin que le cerveau organise et interprète cette image de manière à ce qu'ils puissent l'utiliser.
Lorsque ce processus fonctionne différemment, la réponse ne consiste peut-être pas à demander à un enfant de faire plus d'efforts. Elle peut commencer par comprendre comment cet enfant voit.
Sources
Pittsburgh Post-Gazette. Une petite fille qui « fixe les lumières toute la journée » et la quête d'une chercheuse de Pittsburgh pour découvrir pourquoi. 8 août 2026.
https://www.post-gazette.com/news/health/2026/08/08/pittsburgh-vision-impairment-cvi-christine-roman-lantzy-suicide/stories/202607310044
National Institutes of Health. Une équipe scientifique dirigée par le NIH définit les éléments de la déficience visuelle d'origine cérébrale chez les enfants.
https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-led-scientific-team-defines-elements-brain-based-visual-impairment-children
